- لورا درن، بازیگر برنده جایزه اسکار، داره داستان بیماری ریوی نادر مادر فقیدش رو با بقیه به اشتراک می ذاره.
- درن داره ماموریت مادرش، دایان لاد، رو برای بالا بردن آگاهی درباره فیبروز ریوی ادامه می ده.
- ستاره سریال «دروغ های کوچک بزرگ» و فیلم «پارک ژوراسیک» تجربیات صادقانه و شفافی رو از زندگی با مادر عزیزش بازگو می کنه.
در آبان 1404، دایان لاد، بازیگر افسانه ای، در سن 89 سالگی درگذشت. او از سال 1397 با بیماری فیبروز ریوی با علت ناشناخته (IPF) دست و پنجه نرم می کرد که یکی از رایج ترین انواع بیماری های بین بافتی ریه (ILD) به حساب میاد. شناخت علائم اولیه فیبروز ریه برای تشخیص زودهنگام این بیماری بسیار حیاتی است.
لاد و دخترش، لورا درن، در 7 سال آخر زندگی شون برای سلامت ریه فعالیت های زیادی انجام دادن.
درن خبر تشخیص بیماری مادرش رو دلخراش توصیف کرد؛ اولش به لاد گفته بودن که فقط چند ماه زنده می مونه. اما وقتی یه متخصص ریه پیدا کرد که دارو، اکسیژن درمانی و توانبخشی ریوی رو پیشنهاد داد، این زمان خیلی طولانی تر شد.
درن به هلث لاین گفت: «ما دوتا از طریق توانبخشی ریوی متوجه شدیم که اون می تونه با تنفس درست، حرکت و پیاده روی به ریه هاش کمک کنه. با این دیدگاه، مثل دو تا شریک دست به دست هم دادیم تا اون بتونه هر روز یه ذره بیشتر راه بره.»
«چون نمی دونستیم چقدر وقت داره، تصمیم گرفتیم حرف هایی رو بزنیم که هیچ وقت نزده بودیم. منم اون ها رو توی گوشیم ضبط می کردم تا نوه هاش بتونن درباره دوران کودکی ش، خاطرات مورد علاقه اش، اولین فیلم هایی که بازی کرده بود و نحوه آشنایی ش با پدرم بشنون.»
همین موضوع باعث شد این مادر و دختر کتاب خاطراتشون رو به اسم «عزیزم، کودک من، مال من» (Honey, Baby, Mine) بنویسن که داستان ابتلای لاد به بیماری IPF رو روایت می کنه.
درن گفت: «اون همیشه می گفت: تصور کن اگه بقیه هم می دونستن باید دنبال چه علائمی باشن، خصوصا علائم اولیه فیبروز ریه، می دونستن که باید عکس برداری کنن تا بیماری شون درست تشخیص داده بشه و می فهمیدن که وقتی چنین تشخیصی می گیرن، تنها نیستن و بقیه هم دارن باهاش مبارزه می کنن، چقدر خوب می شد.»
تشخیص علائم اولیه فیبروز ریه
درن برای ادای احترام به مادرش، راه اون رو از طریق کمپین آگاهی رسانی «فراتر از زخم ها» (Beyond the Scars) ادامه می ده. این کمپین که توسط شرکت بورینگر اینگلهایم راه اندازی شده، به مردم کمک می کنه تا علائم اولیه فیبروز ریه رو بشناسن.
این طرح مردم رو تشویق می کنه که غربالگری زودهنگام انجام بدن و با متخصص ها برای تدوین یه برنامه مدیریتی که به حفظ عملکرد ریه کمک می کنه، همکاری کنن.
دکتر جان اوداکال، متخصص ریه و مراقبت های ویژه در مرکز پزشکی وکسنر دانشگاه ایالتی اوهایو، به هلث لاین گفت: «فیبروز ریوی بیماری ایه که با ایجاد زخم های پیش رونده در ریه شناخته می شه و اغلب باعث آسیب دائمی و کاهش کیفیت زندگی می شه.»
اوداکال اشاره کرد که تشخیص زودهنگام علائم اولیه فیبروز ریه اجازه می ده درمان به موقع انجام بشه، که این کار می تونه از علائم آزاردهنده ای مثل سرفه و تنگی نفس پیش رونده جلوگیری کنه یا اون ها رو به تاخیر بندازه.
دکتر جفری هوروویتز، مدیر برنامه جامع بیماری های بین بافتی ریه در دانشگاه ایالتی اوهایو، به هلث لاین گفت که داروها می تونن سرعت پیشرفت بیماری رو کم کنن، اما نمی تونن اون رو به عقب برگردونن یا کاملا درمان کنن.
هوروویتز گفت: «به همین دلیله که تحقیقات مداوم روی IPF و بقیه انواع فیبروز ریوی پیش رونده، خیلی ضروری و حیاتیه.»
هوروویتز اضافه کرد که برای کسایی که شرایط خاصی دارن، اکسیژن کمکی می تونه بهشون کمک کنه تا فعال تر باشن و برنامه های توانبخشی ریوی هم می تونه به افزایش استقامت بدنشون کمک کنه.
اون در ادامه گفت: «همچنین خیلی مهمه که بیماری های زمینه ای شایع در بیماران مبتلا به IPF هم بررسی و درمان بشن. این بیماری ها شامل مواردی مثل فشار خون ریوی، آپنه انسدادی خواب و بیماری های قلبی می شه. درمان این مشکلات می تونه عملکرد بیمار رو به شکل قابل توجهی بهتر کنه.»
هلث لاین اخیرا با درن صحبت کرده تا درباره بیماری مادر فقیدش و اینکه دوست داره مادرش چطوری در یادها بمونه، بیشتر بدونه. این مصاحبه برای ووضوح و کوتاهی متن، ویرایش و خلاصه سازی شده.
اهمیت آگاهی از علائم اولیه فیبروز ریه
بیماری IPF مادرتون چطوری تشخیص داده شد؟
درن: اولش، احتمالا برای حدود دو سال، بیماریش اشتباه تشخیص داده شده بود؛ علائمی مثل تنگی نفس، سرفه و در مورد اون، رفلاکس معده داشت.
پزشک ها می گفتن مشکل از آسم یا مری هست. یادمه چند بار گفت: «یه حسی بهم می گه یه چیزی درست نیست، می تونم توی ریه هام حسش کنم.» و چند بار دکترها پرسیدن: «سیگاری هستی؟» و اون می گفت: «نه.» و اونا هم می گفتن: «خب، پس بیماری ریوی نیست.»
ناراحتی اون و یکی از دلایلی که شخصا برای همکاری با برنامه «فراتر از زخم ها» هیجان داشت، این بود که می خواست بقیه بدونن که اون زمانِ تلف شده چقدر اهمیت داشت. او می خواست بقیه بدانند که اهمیت توجه به علائم اولیه فیبروز ریه چقدر حیاتی است.
اون می تونست چند سال بیشتر وقت داشته باشه تا جلوی پیشرفت بیماری رو بگیره. تشخیص بیماری واقعا ترسناک و ویران کننده بود، چون این یه بیماری غیرقابل برگشت و پیش رونده ست.
ما می تونستیم راه حل های حمایتی بیشتری مثل بررسی تاثیر بهبود رژیم غذایی و سلامت مغز برای بهبود وضعیت و سلامتی طولانی مدتش پیدا کنیم و فکر می کنم به خاطر همین بود که اون اینقدر مشتاق بود که مردم حواسشون به علائم هشداردهنده اولیه باشه. به ما گفته بودن که اون فقط سه تا شش ماه زنده می مونه و دکترها جلوی خودش به من گفتن: «فقط باهاش مدارا کن، هیچ کاری از دستت برنمی آد.»
مامانم می گفت: «پس درمان چی؟ من چی کار می تونم بکنم؟» و اونا می گفتن: «واقعا هیچی. ما اطلاعات زیادی از این بیماری نداریم. علت مشخصی هم نداره.» بعد از اون، اولین قدم ما پیدا کردن یه متخصص ریه عالی بود که با یه دیدگاه متفاوت بهمون بگه چقدر کارهای مختلف برای کمک به ریه هاش وجود داره.
«لورا، اگه بتونم حتی به یک نفر کمک کنم، یعنی زندگیم ارزشمند بوده.»
دوست دارید بقیه مراقبت کننده ها چه چیزی رو بدونن؟
درن: مامانم هنوز هم هر روز به من درس می ده، از جمله با اصرار به اینکه آگاهی رسانی رو به عنوان بخشی از میراثش ادامه بدم. همیشه می گفت: «لورا، اگه بتونم حتی به یک نفر کمک کنم، یعنی زندگیم ارزشمند بوده.»
اون همیشه به عنوان یک بازیگر احساس می کرد که باید با بقیه ارتباط برقرار کنه و فضایی بسازه که در داستان گویی حس همدلی ایجاد کنه. در مورد مبارزه خودش با این بیماری هم همین حس رو داشت.
با الهام از زندگی هدفمند مادرم، به عنوان کسی که ازش مراقبت می کرد، باید یاد می گرفتم که مانعش نشم. فکر می کنم حتی به عنوان دخترش، وقتی اولین بار اون تشخیص رو شنیدم، همه اش فکر می کردم که فقط سه ماه وقت داره و باید خیلی با احتیاط باهاش رفتار کنم.
وقتی می گفت: «من حرفشون رو باور نمی کنم. به تلاشم ادامه می دم. می خوام برم فیلم بسازم، بیایم دنبال جواب های بیشتری بگردیم. من نظر یه دکتر دیگه رو می خوام»، من سعی می کردم سرعتش رو کم کنم، اما اون می گفت: «من تا لحظه مرگم بازیگری می کنم. تا لحظه مرگم می نویسم. تا لحظه مرگم به بقیه آموزش می دم. تا لحظه مرگم خدمت می کنم.» و واقعا هم به قولش عمل کرد؛ من هیچ وقت نمونه ای پرشورتر از اون در زندگی ندیده بودم.
همچنین، خودش کسی بود که به من پیشنهاد می داد مراقب خودم باشم. می فهمید که دارم فرسوده یا بیش از حد خسته می شم. مثلا اگه پنج شب پشت سر هم توی بیمارستان می خوابیدم، اصرار می کرد که برم خونه و بخوابم. یادمه همین اواخر، با مامان تنها بودم. می خواستم براش صبحانه درست کنم که گفت: «به همسایه زنگ بزن بیاد پیشم بشینه. تو باید بری ورزش کنی یا سگت رو ببری بگردونی. احتیاج داری 30 دقیقه تحرک داشته باشی.»
من پیش خودم می گفتم چرا مامانم داره سعی می کنه برای من مادری کنه؟ موضوع الان خودشه. و وقتی داشتم ازش مراقبت می کردم، گاهی حتی کمی دلخور می شدم. اما اون می دونست که در نهایت، اینطوری من مراقبت کننده بهتری می شم. در نهایت، صبورتر می شدم و وقتی دکتر برای چهار دقیقه می اومد توی اتاق بیمارستان، یادم می موند که سوالات درست رو بپرسم.
مادرتون دوست داشت بقیه درباره این بیماری چی بدونن؟
درن: اون می خواست بگه که چون علت مشخصی برای فیبروز ریوی با علت ناشناخته وجود نداره و حدود 200 نوع بیماری زیرمجموعه بیماری های بین بافتی ریه هستن، آدم ها علائم خیلی متفاوتی رو تجربه می کنن.
همچنین، چون خیلی مصمم و پرانرژی بود (که این بزرگترین هدیه اش به همه ما در هنرش، مادری اش و مادربزرگ بودنش بود)، می خواست مردم بدونن که خودش هم به هر قیمتی از شنیدن خبرهای بد فراری بود.
اون ترجیح می داد حرف دکتری رو باور کنه که می گفت «فکر کنم فقط حساسیت باشه»، تا اینکه به اون صدای درونی اش اعتماد کنه که می گفت ریه هام مشکلی دارن؛ چون نادیده گرفتنش به معنی توانایی بیشتر برای رفتن سر صحنه فیلمبرداری و انجام کارهای مورد علاقه اش یا داشتن زمان بیشتر روی این سیاره بود. اما می خواست مردم بدونن که اگه علائم اولیه فیبروز ریه را زود تشخیص بدن، حمایت های زیادی وجود داره و می تونن جامعه ای از آدم ها رو پیدا کنن که مثل خودش هوای همدیگه رو دارن.
اون در زمان کرونا، توانبخشی ریوی رو به صورت مجازی انجام می داد. توی گروه ش آدم های زیادی بودن که می شد حس کرد دارن ناامید می شن. من گاهی به صورت مجازی بهشون سر می زدم و می دیدم که فکر می کنن حتی نمی تونن یه وزنه یک کیلوگرمی رو بلند کنن یا می ترسیدن خیلی عمیق نفس بکشن.
مامانم با جدیت می گفت: «یالا، شما می تونین، شوخی می کنین؟ این که چیزی نیست، من الان سال شیشمم.»
آیا ادامه دادن راه و هدف مادرتون براتون رضایت بخش هست؟
درن: استفاده از صدا و بیان برای هر شهروندی همیشه رضایت بخشه. این حق طبیعی ما، قدرت ما و همدلی ماست؛ این همون شکلیه که ما از همدیگه مراقبت می کنیم.
من اینطوری توسط مادرم بزرگ شدم و افتخار می کنم که از صدام استفاده می کنم. اما هیچ چیز به اندازه ادای احترام به میراث اون، به همون شکلی که ازم قول گرفته بود، برام شخصی، دشوار و در عین حال مثل یک هدیه نیست. من این کار رو تا آخر عمرم به هر شکلی که بتونم انجام می دم. این برای من افتخار بزرگیه.
در نهایت، داستان لورا درن و مادرش یادآور این است که آگاهی از وضعیت جسمانی و توجه به نشانه های کوچک می تواند فرصت های بیشتری برای زندگی در کنار عزیزانمان فراهم کند. تلاش برای آموزش عمومی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماری های ریوی، میراثی ارزشمند است که می تواند مسیر زندگی بسیاری از خانواده ها را تغییر دهد.
Laura Dern Turns Grief Into Advocacy After Late Mother’s Battle with Rare Lung Disease
