تجربه مواجهه با بیماری سخت در خانواده، به ویژه سرطان, نیازمند آگاهی و آمادگی روانی است؛ در این میان، کنار آمدن با سرطان والدین برای فرزندان چالش های عاطفی و مسئولیت های جدیدی به همراه دارد که با ارتباط صادقانه و حمایت های حرفه ای می توان از تبدیل شدن این فشارها به تروماهای ماندگار جلوگیری کرد.
- از اونجایی که سرطان روده بزرگ بین افراد زیر 50 سال رو به افزایشه، ممکنه بچه های بیشتری شاهد ابتلای والدینشون به این بیماری باشن.
- دیلن کورتز از تجربه اش می گه که وقتی نوجوان بود، چطور شاهد درمان پدرش برای سرطان روده بزرگ بود.
- کورتز که الان 22 سالشه، می خواد آگاهی درباره سرطان روده بزرگ رو بالا ببره و به جوون های دیگه کمک کنه تا با کنار آمدن با سرطان والدین، به سایر جوون ها کمک کنه.
در تولد 16 سالگی دیلن کورتز در سال 1399، پدرش، جاناتان، شیمی درمانی رو برای درمان سرطان روده بزرگ مرحله 3 شروع کرد.
کورتز به هلث لاین گفت: «من واقعا چیز زیادی درباره سرطان روده بزرگ نمی دونستم، جز اینکه سرطانی در روده بزرگه. انواع مختلف سرطان رو می شناختم اما اصلا نمی دونستم برای فردی که این تشخیص رو می گیره چه معنایی داره، فقط می دونستم اگه دیر تشخیص داده بشه، می تونه کشنده باشه.»
از نظر احساسی، او درباره آینده پدرش مطمئن نبود.
کورتز گفت: «بعد از اینکه پدرم درباره تمام اتفاقاتی که قرار بود بیفته باهام صحبت کرد، اینکه قرار بود پرتو درمانی و بعد برای چند ماه شیمی درمانی انجام بده، تازه فهمیدم چقدر قضیه جدیه.»
از اونجایی که تشخیص سرطان والدین می تونه باعث ترس، سردرگمی یا نگرانی بشه، کنار آمدن با سرطان والدین برای فرزندان و خانواده چالش برانگیز است. ماریان پیرسون، نایب رئیس مراقبت های سرطان در انجمن سرطان روده بزرگ، گفت که ارتباط صادقانه و متناسب با سن فرزند لازمه.
او به هلث لاین گفت: «توضیح دادن درمان هایی مثل شیمی درمانی یا پرتو درمانی و حتی بازدید از مرکز سرطان می تونه به کاهش ترس کمک کنه، در حالی که حمایت متخصصان آموزش دیده در زمینه سرطان می تونه به بچه ها کمک کنه تا احساس امنیت و آرامش بیشتری داشته باشن.»
بعد از صحبت پدر کورتز با او، دیلن سریع متوجه شد که شرایط پدرش روی کل خانواده، از جمله مادر و برادرش، تاثیر می ذاره.
مادرش بهش گفت که وقتی پدرش تحت درمانه، نمی تونه کارهایی رو که معمولا با هم انجام می دادن، مثل رفتن به مسابقات حرفه ای بیسبال و فعالیت های بیرون از خونه مثل دویدن، انجام بده.
کورتز گفت: «خیلی غمگین بودم چون تمام کارهایی که دوست داشتم با پدرم انجام بدم، معمولا از نظر بدنی پرتحرک بودن یا شامل رفتن به جاهای مختلف و فعالیت های زیاد می شد. اما با پیدا کردن راه های جایگزین برای فعالیت های مشترک، او توانست با شرایط جدید کنار آمدن با سرطان والدین را تجربه کند.»
پذیرفتن مسئولیت و پیدا کردن شادی در یک شرایط عادیِ جدید
چون درمان های جاناتان سیستم ایمنی بدنش رو ضعیف کرده بود، خانواده کورتز مجبور شدن روتین های زندگیشون رو تغییر بدن تا در طول پاندمی کووید-19 میکروب های خطرناک رو وارد خونه نکنن.
دویدن در فضای باز تبدیل شد به وقت گذرونی های آروم در خونه، و کورتز و پدرش به جای سفر برای تماشای مسابقات بیسبال، روی پازل های 1000 تیکه از استادیوم های مختلف بیسبال کار کردن.
کورتز گفت: «بعضی از اون ها الان توی اتاق من هستن و بعضی ها هم توی دفتر کار پدرم. این کاری بود که اون می تونست موقع درمان انجام بده. ما با آرامش کنار هم می نشستیم و یه کار خوب داشتیم که با هم انجام بدیم.»
او همچنین مسئولیت های بیشتری در خونه مثل آشپزی و نظافت و همچنین مراقبت از برادر بزرگترش، استیون، که مبتلا به اتیسم هست، رو بر عهده گرفت.
چون تمام کمپ های تابستونی در سال 1399 لغو شده بودن، اون «کمپ کورتز» رو برای خودش و استیون راه انداخت تا سرگرم بمونن.
کورتز گفت: «من انواع فعالیت های مختلف رو انجام می دادم تا جای خالی فعالیت های کمپی رو که نداشت، پر کنم؛ بنابراین این ترکیبی از یاد دادن مهارت های خانه داری به او و فقط انجام کارهای سرگرم کننده بود.»
او به برادرش یاد داد چطور بند کفش هاش رو ببنده، خونه رو تمیز کنه و جاروبرقی بکشه. اون ها همچنین در استخر حیاط پشتی بازی می کردن، فیلم می دیدن و با سگشون، پایپر، به پیاده روی های طولانی می رفتن.
کورتز گفت: «ما در طول تابستان انواع کارهای مختلف رو انجام دادیم تا هر دو سرگرم بمونیم، در حالی که مامان و بابام روی مسائل دیگه ای مثل طی کردن مراحل درمان تمرکز کرده بودن. این تلاش ها به او کمک کرد تا در مسیر کنار آمدن با سرطان والدین، نقش فعال و سازنده ای داشته باشد.»
یادگیری اهمیت غربالگری سرطان و سلامت پیشگیرانه
امروز، پدر کورتز از سرطان پاک شده و با غربالگری ها و معاینات مداوم به خوبی زندگی می کنه.
در زمان تشخیص بیماری پدرش، کورتز چیز زیادی درباره سلامت پیشگیرانه نمی دونست.
او گفت: «فکر می کردم اگه کسی سرطان بگیره، هیچ کاری نمی تونسته برای تغییر این وضعیت انجام بده.»
او خیلی زود فهمید که ممکنه این طور نباشه.
او گفت: «از زمان تشخیص بیماری پدرم، یاد گرفتم که غربالگری و چکاپ برای انواع مختلف سرطان کاریه که می تونین برای سالم موندن انجام بدین. پیدا کردن پولیپ ها و برداشتن اون ها قبل از اینکه سرطانی بشن، خیلی بهتر از طی کردن مراحل شیمی درمانیه.»
کورتز متوجه شد که پدرش حامل یک جهش ژنتیکیه که او و برادرش رو در صورت داشتن اون ژن، در معرض خطر بیشتر سرطان روده بزرگ قرار می ده. همزمان با تموم کردن سال آخر دانشگاه، او قصد داره به زودی آزمایش ژنتیک انجام بده.
او گفت: «اگه اون ژن رو داشته باشم، باید غربالگری رو خیلی زودتر، یعنی حدود 25 سالگی شروع کنم.»
دکتر سدرک مک فادن، مشاور پزشکی انجمن سرطان روده بزرگ، گفت که اگه یکی از والدین به سرطان روده بزرگ مبتلا بشه، فرزندان اون ها در معرض خطر بیشتری هستن و باید غربالگری رو زودتر شروع کنن، معمولا در سن 40 سالگی یا 10 سال قبل از سن تشخیص والدین، هر کدوم که زودتر باشه. این آگاهی از اهمیت غربالگری نیز بخشی از فرآیند کنار آمدن با سرطان والدین است که می تواند به نسل های آینده کمک کند.
او به هلث لاین گفت: «همچنین در نظر گرفتن مشاوره ژنتیک و آزمایش احتمالی، به خصوص اگه سرطان در سنین پایین رخ داده باشه یا سابقه خانوادگی قوی وجود داشته باشه، برای بررسی بیماری های ارثی مثل سندرم لینچ (Lynch syndrome) مهمه.»
کورتز قصد داره به دلیل سابقه خانوادگی اش، به زودی کولونوسکوپی انجام بده.
کورتز گفت: «ما سابقه ملانوما رو در خانواده داریم، اما سرطان روده بزرگ نداشتیم، بنابراین این یه موضوع کاملا جدید بود. حالا من و بچه هام، اگه داشته باشم، و برادرم و پسرخاله هام، همگی باید نسبت به سرطان روده بزرگ آگاه باشیم.»
او همچنین سیگار نمی کشه و مراقب تغذیه اش هست.
او گفت: «من به سلامتی ام در یک بازه زمانی طولانی مدت نگاه می کنم؛ کاری که الان با بدنم می کنم ممکنه بعدا روی من تاثیر بذاره.»
توصیه هایی برای کودکان و نوجوانان در مورد کنار آمدن با سرطان والدین
مدت کوتاهی بعد از تشخیص بیماری پدرش، کورتز با انجمن سرطان روده بزرگ همکاری کرد تا یک پست وبلاگی و ویدیو درباره اهمیت غربالگری و منابعی که بچه ها می تونن در صورت ابتلای والدینشون به سرطان به اون ها مراجعه کنن، تهیه کنه.
او تصمیم گرفت داستانش رو دوباره به اشتراک بذاره تا اطلاع رسانی کنه، چون سرطان روده بزرگ از سرطان سینه و ریه پیشی گرفته و به عامل اصلی مرگ ومیر ناشی از سرطان در بزرگسالان زیر 50 سال در ایالات متحده تبدیل شده.
بهترین توصیه های کورتز برای بچه هایی که والدینشون با سرطان روده بزرگ دست وپنجه نرم می کنن شامل موارد زیر است: این توصیه ها برای کمک به کنار آمدن با سرطان والدین برای کودکان و نوجوانان بسیار ارزشمند است.
از جستجوی اطلاعات در اینترنت خودداری کنین، مگر اینکه از یه منبع معتبر باشه
او سریعا فهمید که جستجوی اطلاعات در اینترنت چقدر می تونه نگران کننده باشه.
او گفت: «بیشتر اوقات، با بدترین نتایج در داستان ها مواجه می شین و هیچ چیزی پیدا نمی کنین که حالتون رو خوب کنه یا برای شرایط خانواده خودتون واقع بینانه باشه. همچنین، اطلاعات، حتی از منابع معتبر، ممکنه قدیمی باشن.»
او پیشنهاد می کنه که به جای اون برای گرفتن پاسخ ها به پزشکان مراجعه کنین.
انتظار داشته باشین که مسئولیت های خانواده تغییر کنه
برای نوجوانانی که والدینشون تحت درمان سرطان هستن، او توصیه می کنه که انجام کارهای خونه رو بپذیرن.
او گفت: «خیلی از کارهایی رو که والدینتون معمولا انجام می دادن، ممکنه الان توانایی انجامش رو نداشته باشن. اما اگه احساس کردین فشار روتون زیاده، حتما به والدینتون بگین.» پذیرفتن این تغییرات بخش مهمی از فرآیند کنار آمدن با سرطان والدین است.
کارهای جدیدی پیدا کنین که با هم انجام بدین
همون طور که والدینتون مراحل درمان و بهبودی رو طی می کنن، فعالیت های جدیدی رو با هم امتحان کنین، مثل درست کردن پازل، گوش دادن به پادکست یا تماشای یک سریال.
کورتز گفت: «هنوز راه هایی برای با هم بودن و ساختن خاطرات جدید وجود داره.»
اگه تحت فشار هستین، کمک بخواین
اطلاع دادن به معلما، مربی ها یا مشاور مدرسه درباره اتفاقاتی که در خونه می افته، می تونه به اون ها کمک کنه تا از شما حمایت کنن.
کورتز گفت که با دوستاتون و بقیه اعضای خانواده هم صحبت کنین.
او گفت: «تنهایی پشت سر گذاشتن این شرایط سخته. مردم می خوان کمک کنن، پس بذارین این کار رو بکنن.»
اگه نیاز دارین با یک متخصص سلامت روان صحبت کنین، اشکالی نداره که به والدینتون بگین.
دکتر تام میلام، روانپزشک و مدیر ارشد پزشکی در Iris Telehealth، با اشاره به نقش حیاتی درک احساسات پسران و مردانگی در سلامت روان، گفت که بعضی از بچه ها درباره سرطان کنجکاو هستن و می خوان درباره درمان و عوارض جانبی صحبت کنن، در حالی که بقیه درباره اش حرفی نمی زنن.
او به هلث لاین گفت: «با این حال، در لایه های زیرین، اغلب لایه هایی از غم، ترس و اندوه وجود داره که بچه ها ممکنه در بیان اون ها دچار مشکل بشن.»
«والدینی که تشخیص سرطان گرفتن، همراه با تیم های انکولوژی که از اون ها حمایت می کنن، باید حمایت های حرفه ای سلامت رفتاری و مشاوره رو برای فرزندانشون و یا کل خانواده در نظر بگیرن تا مطمئن بشن که سرطان جسمی به یک تروما روحی طولانی مدت تبدیل نمی شه.» در چنین شرایطی، حمایت حرفه ای می تواند به فرآیند کنار آمدن با سرطان والدین کمک شایانی کند.
داستان دیلن کورتز به ما یادآوری می کند که مقابله با بیماری سخت والدین فراتر از جنبه های پزشکی، یک سفر عمیق احساسی است. با تقویت ارتباطات، پذیرش تغییرات زندگی و تمرکز بر اقدامات پیشگیرانه و حمایت های روانی، خانواده ها می توانند با قدرت بیشتری از این دوران دشوار عبور کنند و آینده ای سالم تر را برای نسل های بعدی رقم بزنند.
How This 16-Year-Old Helped His Family Thrive After Dad’s Colon Cancer Diagnosis
