این متن به بررسی تجربیات جیمی هریس در مواجهه با علائم و تشخیص بیماری کرون می پردازد و مسیر او را در مدیریت این بیماری مزمن گوارشی و اهمیت آگاهی رسانی درباره آن تشریح می کند.
- جیمی هریس دهه 20 زندگیش بود که تشخیص دادن بیماری کرون داره.
- اون مسیرش رو، از علائم و تشخیص بیماری کرون گرفته تا پیدا کردن یه درمان موثر، با بقیه به اشتراک می ذاره تا آگاهی رسانی کنه.
- هریس می خواد بقیه بدونن که علائم مداوم مثل دستشویی رفتن زیاد، خستگی یا درد شکم همیشه به خاطر رژیم غذایی نیست.
در سال 1389، جیمی هریس داشت بهترین دوران زندگیش رو در دهه 20 سالگی می گذروند. اون دانشجوی کارشناسی ارشد بود و داشت برای گرفتن مدرک معلمی تلاش می کرد و با عشق زندگیش در ارتباط بود. آگاهی از علائم و تشخیص بیماری کرون در این دوره از زندگی او اهمیت زیادی داشت.
اون به Healthline گفت: «دوران خیلی خوبی تو زندگیم بود… با دوست پسرم که الان همسرمه، رفتیم سفر لندن. رفتم دستشویی و دیدم تو مدفوعم خونه؛ اولش نمی دونستم به خاطر سفره یا چی.» مشاهده چنین نشانه هایی می تواند نگران کننده باشد و ضرورت شناخت علائم سرطان روده در جوانان را برای رد سایر احتمالات جدی پزشکی توسط پزشک متخصص دوچندان می کند.
وقتی از تعطیلات برگشت خونه، علائمش ادامه پیدا کرد و دل درد شدیدی هم بهشون اضافه شد. این علائم اولیه، گام های مهمی در مسیر علائم و تشخیص بیماری کرون بودند.
بعد از اینکه رفت پیش پزشک عمومی، دکتر به جیمی گفت فیبر و پودر پسیلیوم رو به رژیمش اضافه کنه. اما اون درد تیرکشنده توی شکمش تا یک سال ادامه داشت. کم کم وزنش هم شروع کرد به کم شدن.
اون موقع، جیمی داشت دوره کارآموزی معلمی رو می گذروند و نگرانیش رو با یکی از معلم هاش در میان گذاشت. اون معلم به جیمی اصرار کرد که حتما بره اورژانس.
جیمی گفت: «آزمایش خون گرفتن و گفتن “وای، گلبول های سفیدت خیلی بالاست”. بعد آزمایش های بیشتری انجام دادن و اونجا بود که منو فرستادن پیش متخصص گوارش.»
متخصص گوارش رسما تشخیص داد که اون بیماری کرون داره؛ یه بیماری التهابی مزمن و عودکننده که می تونه هر بخشی از دستگاه گوارش رو درگیر کنه. این تشخیص رسمی، نقطه عطفی در زندگی جیمی و شروع مسیر درمان علائم و تشخیص بیماری کرون برای او بود.
دکتر امانوئل بلاگاردا، متخصص گوارش و دانشیار دانشگاه نورت وسترن به Healthline گفت: «بیماری کرون می تونه به شکل زخم های سطحی یا عمیق (مثل آفت) ظاهر بشه و اگه درمان نشه، ممکنه به روده آسیب بزنه، از جمله ایجاد بافت اسکار که بهش تنگی یا فیستول می گیم. فیستول در واقع ارتباط غیرطبیعی بین دو بخش روده یا بین روده و پوست هستش.»
سال اولی که جیمی با این تشخیص بیماری کرون دست وپنجه نرم می کرد، از نظر جسمی و روحی خیلی براش سخت بود. درک کامل علائم و تشخیص بیماری کرون و پذیرش آن زمان بر بود.
اون گفت: «انگار یه جورایی افسردگی گرفته بودم. قرار بود تو اوج جوونی و زندگیم باشم، اما دیگه اونطوری نبود.»
با اینکه غذا مهمه، اما تنها عامل نیست
وقتی علائم جیمی شروع شد، مادرش که 40 سال متخصص تغذیه بود، بهش گفت شاید به گلوتن حساسیت داره.
جیمی گفت: «شروع کردم به حذف کردن یه سری غذاها و مامانم گفت یه دفترچه یادداشت روزانه برای غذاهایی که می خورم داشته باشم. این کار رو کردم، اما حس می کردم هر چیزی که می خورم شکمم رو به درد می آره.»
اون حتی یه مدتی رژیم BRAT (موز، برنج، سس سیب و نان تست) رو امتحان کرد.
جیمی گفت: «خیلی محدود شده بودم چون هر بار چیزی می خوردم، حس می کردم دل درد می گیرم. سعی کردم با رژیم غذایی مدیریت کنم، اما کار به جاهای باریک کشید و دیگه هیچی نمی خوردم چون خیلی دردناک بود. همون موقع بود که حدود 9 کیلوگرم وزن کم کردم.»
دکتر بلاگاردا گفت با اینکه تغذیه سالم برای سلامت روده مهمه و ممکنه علائمی مثل اسهال و نفخ رو بهتر کنه، اما هیچ تحقیقی نشون نداده که رژیم غذایی به تنهایی بتونه التهاب ناشی از کرون رو درمان کنه یا جلوی پیشرفتش رو بگیره.
چطور می توانیم علائم و تشخیص بیماری کرون را به طور موثر مدیریت کنیم؟
بلاگاردا توضیح داد که درمان کرون به شدت بیماری، بیماری های زمینه ای دیگه و داروهایی که بیمار قبلا مصرف کرده بستگی داره. هدف اصلی در مدیریت علائم و تشخیص بیماری کرون، کنترل التهاب و بهبود کیفیت زندگی بیمار است.
با اینکه پزشک ها امروز نسبت به 10 سال پیش اطلاعات خیلی بیشتری درباره کرون دارن، اما هنوز درمان قطعی براش پیدا نشده.
بلاگاردا گفت: «بنابراین وقتی به برنامه درمانی کرون فکر می کنیم، روی یه رویکرد دو مرحله ای تمرکز می کنیم.»
مرحله اول اینه که علائم بیمار رو برطرف کنیم و وضعیت روده رو به حالت عادی برگردونیم یا جلوی پیشرفت بیماری رو بگیریم. مرحله دوم هم مرحله نگهداریه.
بلاگاردا گفت: «ما همون دارویی که باعث بهبودی بیمار شده رو به عنوان درمان نگه دارنده ادامه می دیم. خوشبختانه داروهای موثر زیادی داریم که بیمار رو به بهبودی می رسونه و همون طور نگه می داره؛ مثل داروهای بیولوژیک مثل Omvoh یا داروهای با مولکول های کوچک مثل مهارکننده های JAK.»
اوایل که بیماری جیمی تشخیص داده شد، اون قرص های مختلفی رو امتحان کرد تا بیماریش رو کنترل کنه، که بعضی از علائم رو پوشش می داد.
اون گفت: «هیچ وقت حس نمی کردم کاملا خوب شدم. پزشک ها هم معمولا تا وقتی یه دارو جواب نده یا بهبودی نبینن، سراغ داروی جدید نمی رن.»
بعد از دو سال امتحان کردن داروهای مختلف، درمان تزریقی (انفوزیون) رو شروع کرد. الان اون هر شش هفته یک بار این تزریق رو انجام می ده.
جیمی گفت: «قدیما تزریق ها 4 تا 6 ساعت طول می کشید و انگار کل روزم رو می گرفت. اما الان گزینه هایی اومده که سریع ترن، برای همین می تونم به زندگی و کارهای روزمره م برسم.»
اون همچنین به طور منظم ورزش می کنه و رژیم مدیترانه ای داره که هر دو به کنترل علائمش کمک می کنن.
جیمی گفت: «16 ساله که این بیماری رو دارم و دیگه می دونم چه غذاهایی حالم رو بد می کنه. دوست ندارم مواد غذایی زیادی رو با هم ترکیب کنم، برای همین غذاهام خیلی ساده و بی مزه هستن، اما خب وقت هایی هم هست که آدم از رژیمش خارج می شه.»
اون داستانش رو تعریف می کنه تا به بقیه کسایی که با کرون زندگی می کنن کمک کنه
اون گفت: «16 سال پیش، هیچ کس رو نمی شناختم که این بیماری رو داشته باشه و خیلی احساس تنهایی می کردم. حس می کردم منزوی شدم و نمی تونستم با کسی در این باره حرف بزنم.»
این وضعیت بعد از همکاریش با بنیاد کرون و کولیت تغییر کرد. اون در حال حاضر یکی از اعضای هیئت مدیره این بنیاده.
جیمی گفت: «حالا که داستانم رو تعریف می کنم و برای این کار سرمایه جمع می کنم، متوجه شدم که این بیماری شایع تر از اون چیزیه که فکر می کنید. کرون بیماری “شیکی” نیست؛ هر کسی دوست نداره درباره دفع یا مدفوع صحبت کنه. اما میلیون ها نفر دارن ازش رنج می برن و من نمی خوام بقیه بیمارها احساس تنهایی کنن.» او با به اشتراک گذاشتن تجربیاتش درباره علائم و تشخیص بیماری کرون، می خواهد به دیگران کمک کند تا مسیر مشابهی را با آگاهی بیشتری طی کنند.
اون به بقیه توصیه می کنه که اگه حس می کنن چیزی درست نیست، حتما پیگیر باشن. برای رسوندن این پیام، اون با شرکت داروسازی Lilly همکاری کرده.
اون گفت: «دو سال طول کشید تا بیماریم تشخیص داده بشه. حس می کردم تمام اون مدت داشتم زجر می کشیدم و گاهی فکر می کردم شاید همش توهم منه، نکنه دارم از خودم درمی آرم؟» او تاکید می کند که آگاهی از علائم و تشخیص بیماری کرون و پیگیری مستمر، کلید رسیدن به زندگی عادی است.
اون می گه با اینکه این بیماری واقعیه، اما کسایی که بهش مبتلا هستن می تونن یه زندگی کامل داشته باشن.
جیمی گفت: «این آخر زندگی نیست. زندگی ادامه داره. من همیشه آدم مثبتی بودم و همیشه امید هست.»
دکتر بلاگاردا هم با این حرف موافقه: «ما از بیمار هامون انتظار داریم که یه زندگی سالم، نرمال و رضایت بخش داشته باشن.»
وقتی اولش بیماری جیمی تشخیص داده شد، نگران بود که دوست پسرش ترکش کنه یا زندگیش به آخر برسه. بلاتکلیفی درباره اینکه آیا درمان جواب می ده یا نه هم خیلی اذیتش می کرد.
جیمی گفت: «اما الان سعی می کنم دیگه اونطوری فکر نکنم. امیدوارم تو دوران زندگی من درمانی براش پیدا بشه. من فقط سعی می کنم هر روز زندگی کنم، مثبت باشم و بدونم که زندگی جریان داره.»
اون به عنوان یه مادر، وضعیتش رو برای دخترش توضیح داده تا این موضوع رو براش عادی کنه و نشون بده که با وجود کرون هنوز هم می شه با قدرت به زندگی ادامه داد.
اون گفت: «من با دخترم خیلی درباره اینکه بیماری التهابی روده (IBD) دارم راحتم. ما سعی می کنیم غذای سالم و پاک بخوریم، پس طبیعتا چون من اون ها رو می خورم، دخترم هم همون ها رو می خوره. موضوع فقط سالم بودن و گوش دادن به صدای بدنتونه.»
تجربیات جیمی هریس نشان می دهد که زندگی با یک بیماری مزمن، مسیری پرفراز و نشیب است که با آگاهی، درمان های نوین و حمایت های اجتماعی هموار می شود. او با تبدیل کردن چالش های خود به فرصتی برای کمک به دیگران، ثابت کرده است که تشخیص بیماری پایان راه نیست، بلکه آغازی برای درک عمیق تر از توانمندی های بدن و ذهن انسان است.
Doctors Dismissed Her Digestive Symptoms as Diet-Related. It Was Crohn’s Disease
