آرت الکساکیس، موسیقی دان مشهور، با اشتراک گذاری داستان ده ساله خود، از چالش ها و موفقیت های زندگی با ام اس و اهمیت تشخیص زودهنگام و درمان های نوین پرده برمی دارد.
- آرت الکساکیس، خواننده و رهبر گروه اورکلیر (Everclear)، داره از سفر ده ساله ش با بیماری ام اس (مالتیپل اسکلروزیس) می گه.
- سال 1395 تشخیص داده شد که اون به ام اس نوع عودکننده مبتلاست.
- اون درباره جدیدترین درمانش و روش های دیگه ای که برای مراقبت از خودش انجام می ده، صحبت می کنه.
آرت الکساکیس، خواننده و رهبر گروه راک اورکلیر که نامزد جایزه گرمی هم شده، تور 43 مرحله ای خودش رو به مناسبت سی امین سالگرد آلبوم این گروه یعنی Sparkle and Fade به پایان رسوند.
این سالگرد برای این ستاره راک 63 ساله خیلی خاص بود، چون الان 10 ساله که داره تجربه زندگی با ام اس عودکننده رو پشت سر می ذاره.
اون به هلث لاین (Healthline) گفت: «من بابت پیر شدن شکرگزارم. بابت ام اس هم شکرگزارم. این بیماری باعث می شه بیشتر تلاش کنم و با وجود چالش ها، من به زندگی با ام اس ادامه می دهم. من هر سال کلی اجرا دارم و با اینکه رفت وآمد توی فرودگاه ها سخته، اما همین حرکت کردن و ادامه دادن به کار، یکی از چیزهایی هست که واقعا به حس قدردانی و روحیه من کمک کرده.»
«وقتی سعی می کنی کاری رو انجام بدی و از پسش برمیای، حس خوبی داره. با اینکه کارها سخت تر شده، اما هنوزم می تونم انجامشون بدم. الان واقعا حالم خوبه.»
الکساکیس بعد از یک تصادف رانندگی در سال 1395 متوجه بیماریش شد. چند هفته بعد از تصادف، گردنش شروع کرد به تیر کشیدن. دکترش پیشنهاد داد که ام آر آی (MRI) بگیره.
اون گفت: «رفتم ام آر آی گرفتم، وقتی رفتم اتاق معاینه، شش نفر اونجا بودن. بهم گفتن که دو نفرشون متخصص مغز و اعصاب هستن و پاتولوژیستی که ام آر آی رو بررسی کرده، ضایعاتی رو توی ستون فقرات و مغزم دیده و تقریبا مطمئن بودن که ام اس دارم.»
وقتی الکساکیس توی 54 سالگی این تشخیص رو گرفت، تازه فهمید که از 20 سالگیش علائمی مثل مشکل در تعادل و راه رفتن، خستگی و حس های عجیب پوستی داشته.
اون گفت: «اونا فکر می کردن که من فقط از روی ظاهر ضایعات، بیشتر از 25 سال بود که این بیماری رو داشتم. توی 20 سالگیم سرگیجه های خیلی شدیدی داشتم. عصبانیت هم یکی از علائم بود. هر چی سنم بالاتر رفت، این چیزها بیشتر خودشون رو نشون دادن، مخصوصا تعادل و حس عجیب پوستی، و گاهی هم یهو دستم از کار می افتاد. گرفتن این تشخیص برای من مثل یک نعمت بود، چون خیلی ها کل زندگی شون رو می گذرونن و هیچ وقت تشخیص درستی نمی گیرن.»
دکتر رجینا برکوویچ، متخصص مغز و اعصاب الکساکیس، گفت یکی از تصورات غلط درباره ام اس اینه که فقط بین سنین 18 تا 40 سالگی اتفاق می افته.
اون به هلث لاین گفت: «اما ما ممکنه این بیماری رو در دوران کودکی یا حتی در سنین بالا هم ببینیم. نکته اینجاست که علیرغم بررسی های مداوم پیرامون علت ام اس و ویروس ابشتین بار، این بیماری از هیچ قانونی پیروی نمی کنه و به همین خاطر برخورد با این بیماری در سطح حرفه ای خیلی جالبه، هرچند گاهی برای هر بیمار به طور خاص می تونه چالش برانگیز باشه.»
دکتر برکوویچ به الکساکیس کمک کرده تا درمانی رو پیدا کنه که براش جواب می ده: تایسابری (Tysabri)، یک آنتی بادی مونوکلونال که به صورت تزریق وریدی انجام می شه.
برکوویچ می گه: «یه درس مهمی که من از داستان آرت گرفتم اینه که هر دارویی روی همه آدم ها یا حتی روی یک نفر در دوره های مختلف زندگیش، اثر یکسانی نداره. تایسابری اولین داروی اون نبود، اما قطعا همونی بود که واقعا تاثیر گذاشت و به او کمک کرد تا با چالش های زندگی با ام اس کنار بیاید.»
اون اشاره کرد که در چند دهه اخیر، درمان ها از تمرکز روی علائم یا درمان عود بیماری، به دوران درمان های اصلاح کننده بیماری تغییر پیدا کردن.
دکتر برکوویچ گفت: «از دهه 1990 (دهه 1370 شمسی)، ما درمان های اصلاح کننده بیماری رو شروع کردیم. این درمان ها اگه درست و برای فرد مناسب استفاده بشن، می تونن آینده بیماری رو واقعا تغییر بدن، یعنی وضعیت بیمار نسبت به کسی که درمان نمی شه، خیلی بهتر می شه.»
اون امیدوار است که داستان الکساکیس الهام بخش بقیه بشه تا دنبال درمانی بگردن که براشون مناسبه.
برکوویچ گفت: «خیلی از بیمارها احساس قدرت نمی کنن که سوال بپرسن یا برای امتحان کردن درمان های مختلف پافشاری کنن، بنابراین خیلی مهمه که آرت داره الگویی می شه برای داشتن این گفتگوهای باز و تعیین اهداف شخصی برای درمان و بهبود کیفیت زندگی با ام اس.»
«به عنوان متخصص ام اس، شما مدام از هر بیماری که درمان می کنید چیزهای زیادی یاد می گیرید و من از آرت کلی درس گرفتم. تاب آوری، مثبت اندیشی و اعتماد اون واقعا الهام بخش هستن و من از اون انرژی می گیرم.»
هلث لاین با الکساکیس صحبت کرده تا درباره سفرش و زندگی با ام اس، علائم اولیه که متوجه شون نشده بود و برنامه های آینده گروه اورکلیر بیشتر بدونه.
این مصاحبه برای وضوح و کوتاهی متن، ویرایش و خلاصه شده است.
اولین بار کی درباره درمان تزریقی تایسابری شنیدی؟
الکساکیس: من دارویی مصرف می کردم که مدتی جواب داد، اما سال 1400 کرونا گرفتم و اون دارو دیگه اثر نکرد. همون موقع بود که با دکتر فعلیم آشنا شدم و اون برام تایسابری رو تجویز کرد. از اون موقع تا حالا عالی بوده و بیماری پیشرفت نکرده.
من سالی دو بار چک آپ می شم و دکترم حواسش به همه چیز هست. نمی شه جلوی ام اس رو گرفت، چون یک بیماری مزمنه. بدتر می شه و هیچ وقت از بین نمی ره، اما من با این درمان خیلی احساس امنیت می کنم و رویکرد مثبتی به زندگی با ام اس پیدا کرده ام چون دیدم که توی چهار سال گذشته چطور جواب داده.
به جز دارو، توی این ده سال چطوری علائم ام اس رو مدیریت کردی؟
الکساکیس: دیگه نمی تونم مثل قبل بدوم، واسه همین شنا می کنم. هفته ای سه بار فیزیوتراپی انجام می دم. سعی می کنم تا جای ممکن از غذاهای التهاب زا دوری کنم. داروهام رو هم مصرف می کنم و این برای من جواب می ده. باید بیشتر تلاش کنم و با این موضوع مشکلی ندارم.
من طرفدار تیم های سیهاکس و لس آنجلس داجرز هستم. امسال هر دو تیمم توی شهرهای مختلف قهرمان شدن و این خیلی بهم روحیه می ده.
به جز آشپزی و وقت گذروندن با خونواده توی خونه، سرگرمی دیگه ای ندارم. دیگه کلاب نمی رم چون اونجا محل کارمه.
کلی پادکست گوش می دم، مخصوصا پادکست های مربوط به سیهاکس یا داجرز، و از این کار لذت می برم. وقتی پیر می شی، چیزهایی که دوست داری و چیزهایی که دوست نداری رو پیدا می کنی. بهتره به چیزهایی که دوست داری بچسبی، مخصوصا اگه برات ضرری ندارن.
دوست دارید بقیه درباره زندگی با ام اس چه بدانند؟
الکساکیس: یه چیزی که برام خیلی مهمه اینه که به مردم بگم اگه حرف های من و بقیه رو درباره علائممون شنیدید، اینکه چه حسی داشتیم و چه اتفاقاتی برامون افتاد، و اگه این حرف ها با حال شما همخوانی داره، حتما برید پیش دکتر.
و اگه دکترتون گفت که این ها همش توی ذهنته، برید پیش یه دکتر دیگه. اون قدر اصرار کنید تا به تشخیصی برسید که براتون منطقی باشه.
چه درسی می توان از تجربه زندگی با ام اس گرفت؟
الکساکیس: من فقط می خوام به بقیه خدمت کنم. واقعا می گم. این بخشی از برنامه زندگی منه. یک سوم کارهایی که انجام می دم برای پیدا کردن راه هایی جهت کمک به مردمه.
وقتی مردم ازم درباره ام اس سوال می پرسن و من توی اجراهام درباره اش حرف می زنم، در واقع از تمام جنگجویان ام اس، سرطان، کسانی که روی ویلچر هستن و هر کسی که به کنسرت ها میاد و در زندگی با ام اس یا سایر چالش ها تلاش می کنه، یاد می کنم.
با اینکه براشون سخت تره، اما بازم دارن انجامش می دن. اونا لایق این هستن که دیده بشن و تحسین بشن.
آیا استفاده از شهرتتون برای بالا بردن آگاهی، براتون پاداش بخش بوده؟
الکساکیس: نمی خوام بگم که دوست دارم از توجهی که بهم می شه برای این کار و اون کار استفاده کنم. من فقط می خوام به بقیه کمک کنم. این بخشی از برنامه منه. من از طریق رابطه ام با قدرت برتر، یاد گرفتم که نیرویی برای خوبی در این دنیا باشم.
من 36، تقریبا 37 ساله که پاک (هوشیار) هستم. به خاطر طرز فکرم و حس قدردانی که دارم، نسبت بهش خیلی مطمئنم. خدمت به مردم برای من خیلی مهمه و بخش بزرگی از برنامه ایه که هر روز روش کار می کنم.
من اصلا مذهبی نیستم اما خیلی معنوی ام و به لطف برنامه ام و دوستانی که مثل من پاک هستن، احساس خوشبختی می کنم.
خانواده ام می گن وقتی روی برنامه ات کار می کنی، بهترین آدم می شی. دوره هایی بود که پاک بودم اما روی خودم کار نمی کردم (چیزی که ما بهش می گیم مستِ خشک). زمان هایی بود که درگیر شهرت بودم و برنامه رو رها کرده بودم.
قدم بعدی برای تو و گروه اورکلیر چیه؟
الکساکیس: سال آینده می خوایم سی آمین سالگرد آلبوم So Much for the Afterglow رو جشن بگیریم. امسال هم به تور می ریم و هم توی استودیو هستیم.
داریم یه آلبوم جدید می سازیم. قبلا به مردم می گفتم که دیگه آلبوم نمی سازم، اما با اتفاقاتی که توی این دنیا داره می افته، شروع کردم به نوشتن. این کار برام مثل یه تخلیه روانی (کاتارسیس) می مونه. شاید همه از این آلبوم خوششون نیاد، اما برام مهم نیست. این آلبوم به موقع و متناسب با زمان حاله. فعلا در همین حد بگم.
داستان آرت الکساکیس یادآور این نکته است که پذیرش بیماری و تلاش برای یافتن مسیرهای درمانی مناسب، کلید حفظ کیفیت زندگی در مواجهه با مشکلات مزمن است. او با تکیه بر معنویت، ورزش و حمایت خانواده، الگویی برای تمام کسانی است که به دنبال معنا و حرکت در شرایط سخت هستند.
Why Everclear Frontman Art Alexakis Says His Multiple Sclerosis Diagnosis Was a ‘Blessing’
